«…να ξέρατε έστω λίγο τι θα πει έχω αυτισμό… να μπορούσατε για ένα μονάχα δευτερόλεπτο να ήσασταν μέσα στο μυαλό μου… να μπορούσατε να νιώσετε την αγωνία της μαμάς μου και τον θυμό του μπαμπά μου… όχι για μένα όχι για τις ικανότητες μου… την αγωνία τους για το πως θα μου φερθείτε εσείς…
Κι όμως… βγάζετε τους φόβους τους αληθινούς… και κάνετε κ εμένα να φοβάμαι χωρίς να ξέρω το γιατί. Με κάνετε να μοιάζω ένα αγρίμι που διαταράσσει την τέλεια κοινωνία σας.
Αγρίμι εγώ… που προσπαθώ να σας καταλάβω αλλά αδυνατώ… και όχι εσείς που δεν μπαίνετε καν στον κόπο να με γνωρίσετε καλύτερα…»
Αυτός είναι ο λόγος που σήμερα θα προσπαθήσουμε να γνωρίσουμε λίγο καλύτερα όλα αυτά, που σκέφτεται ο Σπυράκος…!
Σήμερα θα ασχοληθούμε στο άρθρο αυτό κυρίως με κάποια από τα Παιδιά, συμμαθητές των παιδιών μας, ανίψια μας, Παιδιά γνωστών μας, αλλά και κάποιους ενήλικες, όπως συνάδελφούς μας, γείτονές μας, συμφοιτητές μας, καθηγητές μας. Κάθονται δίπλα μας στο λεωφορείο, στο γήπεδο, στην ταβέρνα, Παιδιά που παίζουν στη παιδική χαρά της γειτονιάς μας.
Πρόκειται για άτομα με κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τα οποία φυσικά και είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας όπως όλοι μας. Θα ασχοληθούμε με τους συνανθρώπους μας με αυτισμό και θα εστιαστούμε κυρίως στα Παιδιά…
Έχει πολύ περισσότερες πιθανότητες από όσες φανταζόμαστε να συναναστρεφόμαστε καθημερινά με συνανθρώπους μας με αυτισμό, γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό να είμαστε ευαισθητοποιημένοι και ενήμεροι, γι’ αυτό «ο αυτισμός μας αφορά όλους» !
Κάθε Παιδί φυσικά όπως και κάθε ενήλικας με αυτισμό, είναι διαφορετικό, όπως ακριβώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά και με όλους τους ανθρώπους.
Η οικογένεια (περιβάλλον) παίζει τεράστιο ρόλο στην εξέλιξη του Παιδιού με αυτισμό. Έρευνες αποδεικνύουν τις πολλές ώρες εκπαίδευσης που χρειάζονται για την καλύτερη πρόγνωση γι’ αυτό και η συμμετοχή της οικογένειας είναι καταλυτική.
Τα Παιδιά με αυτισμό μπορούν να μιλήσουν, μπορούν καταλάβουν, μπορούν να μάθουν. Γι’ αυτό δεν αμφισβητούμε τις δυνατότητες, μπορεί όμως να μη βρούμε εμείς τον τρόπο να τις επικοινωνήσουμε και να τις διδάξουμε, αυτός είναι και ο λόγος που απευθυνόμαστε πάντα στον ειδικό.
Τι είναι Αυτισμός
Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου. Είναι ένα κομμάτι μίας πιο μεγάλης ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD).
Από τα προηγούμενα χρόνια αναγνωρίζαμε με την εξέλιξη των διαγνωστικών «εργαλείων» όλο και περισσότερα Παιδιά με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD) με αποτέλεσμα σήμερα να γνωρίζουμε ότι περίπου το 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με αυτισμό. Ο Αυτισμός δεν έχει φυλετική, εθνική ή κοινωνική διαφοροποίηση, εμφανίζεται παντού. Είναι πολύ πιο συχνή η πιθανότητα να εμφανισθεί στα αγόρια από τα κορίτσια, με ποσοστό 4 προς 1.
Τι δημιουργεί ο Αυτισμός
Ο αυτισμός θα μπορούσαμε να πούμε ότι εμποδίζει (καταστρέφει) την ικανότητα του ατόμου να επικοινωνεί και να συναναστρέφεται με τους γύρω του. Παρατηρείται επίσης να συνδέεται με δύσκαμπτες ρουτίνες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως η έντονη έμμονη για ταξινόμηση αντικειμένων ή το να ακολουθεί πολύ συγκεκριμένες ρουτίνες (ενέργειες με την ίδια σειρά και τον ίδιο τρόπο). Τα συμπτώματα ποικίλουν από πολύ ήπια έως αρκετά σοβαρά.
Πότε έγινε ο προσδιορισμός του Αυτισμού
Ο αυτισμός προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Dr. Leo Kanner του νοσοκομείου John Hopkins. Την ίδια περίοδο περίπου, ο Γερμανός επιστήμονας, Dr. Hans Asperger, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger, (θα μας απασχολήσει σε επόμενο τεύχος) .
Ο όρος διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές υπάρχει και στα δύο έγκυρα ταξινομητικά εγχειρίδια που είναι το ICD-10 της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και το DSM-IV διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Ένωσης. Ο Αυτισμός και το σύνδρομο Asperger είναι δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος.
Πότε και πως μπορούν να διαγνωσθούν τα Παιδιά
Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος αρκετές φορές όπως αναφέρουν οι ειδικοί, μπορούν να διαγνωστούν περίπου από την ηλικία των 3 ετών, έχουμε όμως και το αισιόδοξο μήνυμα των τελευταίων επιστημονικών μελετών, όπου κατεβάζουν την ηλικία διάγνωσης προς τα κάτω.
Συνήθως οι γονείς είναι αυτοί που παρατηρούν πρώτοι ασυνήθιστη συμπεριφορά στο παιδί ή την αδυναμία του παιδιού να κατακτήσει τα τυπικά σημάδια ανάπτυξης . Συχνά οι γονείς σύμφωνα με την βιβλιογραφία, περιγράφουν ένα παιδί που διέφερε από την στιγμή της γέννησής του, ενώ άλλοι περιγράφουν ένα παιδί που εξελισσόταν κανονικά αλλά από ένα σημείο και μετά έχασε αυτές τις δεξιότητες. Η σημαντικότερη κίνηση μετά τις παρατηρήσεις αυτές, πάντα είναι η άμεση συζήτηση με τον Παιδίατρο .
Ενδείξεις αναπτυξιακής διαταραχής – αυτισμού
Τα παρακάτω είναι μερικά από τα χαρακτηριστικά που εμφανίζονται πιο συχνά στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος-(διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές) σε παιδιά προσχολικής ηλικίας.
- Απουσία λόγου ακόμα και μέχρι το τρίτο έτος.
- Φτωχή βλεμματική επαφή (το παιδί δεν παρακολουθεί το συνομιλητή του, δε γυρίζει στο όνομά του, κλπ).
- Ηχολαλία (επανάληψη λέξεων – φράσεων).
- Μονότονο παιχνίδι (π.χ. ένα αντικείμενο πάνω/κάτω επίμονα).
- Συχνή στοίχιση/ισορροπία αντικειμένων (π.χ. αυτοκινητάκια, τουβλάκια, πετραδάκια στη σειρά).
- Συχνά δεν ανταποκρίνεται στο άκουσμα του ονόματός του (μοιάζει σα να μην ακούει/προσέχει).
- Έντονη προσκόλληση σε κάποιο αντικείμενο (π.χ. κάτι μικρό που θέλει να έχει συνέχεια μαζί του και ταράζεται πολύ όταν το χάσει ή όταν δεν το βρίσκει).
- Παρακολουθεί τηλεόραση ή υπολογιστή με σχεδόν κολλημένο το πρόσωπο στην οθόνη.
- Ταράζεται/ενοχλείται ιδιαίτερα από δυνατούς θορύβους ή άγνωστους ήχους.
- Φαίνεται να τρομάζει και δεν πλησιάζει άγνωστα ή ογκώδη αντικείμενα (π.χ κούνιες, τσουλήθρες, μπαλόνια, κ.α.).
- Ταράζεται ιδιαίτερα με επισκέψεις σε άγνωστα μέρη.
- Παρουσιάζει ιδιαίτερα έντονα ξεσπάσματα και συμπεριφορές, χωρίς απαραίτητα λογική εξήγηση (γιατί ήρθε η θεία, γιατί κατεβήκαμε από το λεωφορείο κ.α.).
- Απαιτεί πράγματα και διαδικασίες με συγκεκριμένο τρόπο (π.χ. πίνει μόνο από πορτοκαλί καλαμάκι, βουρτσίζει τα δόντια μόνο με μπλε βούρτσα, επιμένει για τα κακά μόνο στο γιογιό, κ.α.).
- Παρουσιάζει υπό/υπερευαισθησίες σε αισθητηριακά ερεθίσματα (π.χ. σε κάποια υλικά/υφάσματα, σε κάποιες τροφές, σε θερμοκρασίες, κ.α.).
- Κάνει συχνά «πεταρίσματα» με τα χέρια του (κουνάει τα χεράκια πάνω-κάτω) χωρίς εμφανή αίτια.
Στο σημείο αυτό θα ήθελα να υπογραμμίσω ότι η παραπάνω λίστα, καθώς και όποια άλλα χαρακτηριστικά που μπορεί να ακούσετε ή να διαβάσετε και να σας θυμίζουν κάποιες συμπεριφορές του Παιδιού, ΔΕΝ μπορούν σε καμία περίπτωση να αποτελέσουν διάγνωση. Θα ήταν όμως πολύ σημαντικό να αξιολογηθεί το Παιδί από την κατάλληλη διεπιστημονική ομάδα και τον Παιδίατρο, για να διαπιστωθούν τυχόν δυσκολίες και καθυστερήσεις στην ανάπτυξή του.
Ποια είναι τα επόμενα βήματα μετά τη διάγνωση
Αν το Παιδί διαγνωστεί με αυτισμό, η πρώιμη παρέμβαση είναι κρίσιμη για να επωφεληθεί στο μέγιστο από τις υπάρχουσες θεραπείες, όσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση, τόσο πιο νωρίς μπορεί να ξεκινήσει η παρέμβαση από τους ειδικούς .
Προς το παρόν, δεν υπάρχουν κάποια αποτελεσματικά μέσα για να προλάβουμε τον αυτισμό, πλήρως αποτελεσματικές θεραπευτικές αγωγές, και καμία θεραπεία.
Η επιστημονική έρευνα παρ’ όλα αυτά υποδηλώνει, ότι η πρώιμη παρέμβαση σε ένα κατάλληλο εκπαιδευτικό περιβάλλον για τουλάχιστον δύο χρόνια στην προσχολική ηλικία μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικές βελτιώσεις για αρκετά νεαρά παιδιά με κάποια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος.
Μόλις διαγνωστεί ο αυτισμός, θα πρέπει να ξεκινήσει και η εκπαίδευση της πρώιμης παρέμβασης. Τα αποτελεσματικά προγράμματα εστιάζουν στην ανάπτυξη της επικοινωνίας, των κοινωνικών και γνωστικών δεξιοτήτων.
Θα κλείσουμε αυτό το άρθρο για τα Παιδιά με αυτισμό, με την αισιόδοξη εικόνα που έρχεται μέσα από την προσπάθεια της Οικογένειας και των ειδικών για καλύτερη καθημερινότητα . Αυτή η αισιόδοξη εικόνα μας θυμίζει ότι, πολλά Παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας και πολλοί ενήλικες ζουν ανάμεσά μας με αυτισμό, όμως εμείς ΔΕΝ μπορούμε να τους αναγνωρίσουμε ως ανθρώπους με κάποια διαταραχή, γιατί έχουν μάθει να διαχειρίζονται εξαιρετικά καλά αυτές τις δυσκολίες τους…
Ας δώσουμε λοιπόν χώρο και χρόνο στην κατανόηση, την αγάπη και την αναγνώριση της μοναδικότητας κάθε ατόμου , δημιουργώντας έτσι μία κοινωνία που αγκαλιάζει την διαφορετικότητα με ανοιχτή καρδιά.
Σας ευχαριστώ
Ξενοφώντας Χολέβας
_______________________________________________________________
Βιβλιογραφικές αναφορές: autismspeaks.org , mchatscreen.com, logotherapeia.com
