Του Ξενοφώντα Χολέβα
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (21 Μαρτίου)
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Αγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866. Αφορά μια γενετική κατάσταση, που προκύπτει από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι και για τον λόγο αυτό ονομάζεται Τρισωμία 21. Προέρχεται σε ποσοστό 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και συμβαίνει σε μία περίπου από τις 700-800 γεννήσεις παιδιών.
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, Καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
Τι είναι επί της ουσίας το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που κάνει κάθε άνθρωπο μοναδικό.
Η ζωή τους ξεκινά με έναν διαφορετικό ρυθμό, με τις δικές της ιδιαιτερότητες και τις δικές της δυνατότητες.
Η αρχή μιας οικογένειας γεμάτης αγάπη
Η πρώτη στιγμή για μια οικογένεια φέρνει δυνατά συναισθήματα. Αγωνία, ερωτήσεις, ανάγκη για κατανόηση.
Και μέσα σε όλα αυτά, γεννιέται κάτι πιο ισχυρό, η αγάπη που προσαρμόζεται, που μαθαίνει, που μεγαλώνει.
Οι οικογένειες προχωρούν βήμα-βήμα, χτίζουν καθημερινότητα, βρίσκουν ρυθμό και δημιουργούν έναν κόσμο γεμάτο φροντίδα και δύναμη.
Δυνατότητες που ανθίζουν
Τα παιδιά με σύνδρομο Down εξελίσσονται, μαθαίνουν, πηγαίνουν σχολείο,αναπτύσσουν δεξιότητες, χτίζουν φιλίες.
Με υποστήριξη και αποδοχή, πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Down, ζουν με αυτονομία, εργάζονται, συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία, δημιουργούν σχέσεις και όνειρα.
Κάθε πορεία είναι ξεχωριστή και γεμάτη δυνατότητες.
Μια κοινωνία που ανοίγει χώρο
Έχουμε ξαναπεί ότι η κοινωνία γίνεται πιο όμορφη όταν ανοίγει χώρο. Όταν βλέπει τον άνθρωπο και αναγνωρίζει την πραγματική αξία του.
Η αποδοχή καλλιεργεί ευκαιρίες, η επαφή φέρνει κατανόηση, η καθημερινή συνύπαρξη δημιουργεί μια κοινωνία που μας χωρά και μας αγκαλιάζει όλους.
Πώς στεκόμαστε δίπλα τους
Μιλάμε φυσικά, στεκόμαστε με σεβασμό, δημιουργούμε χώρο για επικοινωνία.
Στην παιδική ηλικία και στην ενήλικη ζωή, η στάση μας παραμένει ίδια, με πυλώνες, την ισότητα, την αποδοχή, την αληθινή παρουσία.
Άλλωστε πάντα η σχέση χτίζεται μέσα από απλές αληθινές ανθρώπινες στιγμές.
Τι μας μαθαίνουν
Τα παιδιά με σύνδρομο Down φωτίζουν κάτι βαθιά ανθρώπινο.
Δείχνουν και θυμίζουν ότι η αξία των ανθρώπων βρίσκεται στην καρδιά, ότι η αγάπη εκφράζεται απλά και αληθινά.
Γιατί έτσι ο κόσμος μας γίνεται ομορφότερος, κάθε φορά που χωρά περισσότερους ανθρώπους.
__________________
Πηγές :
Υπουργείο Υγείας Ελλάδας,
World Health Organization (WHO),
Centers for Disease Control and Prevention (CDC),
National Down Syndrome Society (NDSS),
Down Syndrome International.
